Ella tiene derecho a ser feliz.

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La vida es un regalo y por eso hay que vivirla intensamente”. Una frase muy sonada que quiero analizar. 

La vida es un regalo, totalmente de acuerdo. De lo contrario no existiríamos. Pero también uno mismo manifiesta si ese regalo le gusta o no. Amara ama el regalo pero no el contenido.

Hay que vivirla intensamente, en lo bueno sentir el placer y en lo malo buscar la parte positiva para disfrutar. Amara directamente no puede ni buscar la parte positiva ni sentir el placer. 

Sindrome Angelman, esa es su vida. Una enfermedad neurológica que afecta al retraso psicomotor como: ataxia, hopotonia en las extremidades, poco equilibrio… A la mayoría de los niños que padecen esta enfermedad les cuesta mantenerse e incluso andar, sufren insomnio.

Se le añade microcefalea (cráneo más pequeño de lo normal) y un retraso cognitivo, el aprendizaje es muy escaso incluso nulo a la hora de hablar, los afectados pueden decir algunas palabras sueltas. Tienen rasgos morfológicos. Son rubios, ojos claros, piel clara, de poca talla, dientes separados y pequeños. Os presento a Amara.

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Esta enfermedad se empezó a tratar por los ataques epilépticos. Casi todos los niños sufren estas crisis. Amara tiene una EPILEPSIA MIOCLÓNICA, es muy difícil de tratar ya que hay que internarla porque son crisis musculares. 

Su madre nos cuenta la historia de la pequeña:

Amara tiene casi 22 meses, nosotros pensábamos que era una niña sana cuando nació. Rubia, ojos claros, muy risueña… ¡preciosa!. Por desgracia esos sólo eran rasgos de su enfermedad… Fuimos al médico para una revisión rutinaria y nos mandaron a neurología porque tenía un pequeño quiste en el ventrículo izquierdo de la cabeza de nacimiento.

Al llegar al neurólogo nos dijeron de golpe que mi hija tenia un retraso psicomotor y microcefalea. Nos derivaron a una valoración de discapacidad para poder darle atención temprana, esto sólo con 5 o 6 meses… Pues ahí se quedó la cosa. También nos mandaron a hacerle una resonancia craneal que se la tuvimos que hacer por privado ya que por la seguridad social tardaban más de año y medio. Según fueron pasando los meses, veíamos que mi hija iba a peor, no levantaba la cabeza, comía fatal, no se sentaba, no tenía fuerza para nada. Fuimos otra vez a la neuróloga y nos mandó a genética… este nos mandó hacer las pruebas. El 24 de junio del año pasado mi hija pasó todo el día con fiebre y estuvimos en urgencias, nos dieron el alta con una fiebre de 38,8° y al llegar a casa mi hija empezó a convulsionar casi 45 minutos entrando en parada cardíaca y no contaban con ella,  pero como dice el nombre de la enfermedad de mi hija, es un ángel.

Por desgracia las terapias que ayudan a mejorar la calidad de vida de mi hija, sus tratamientos y sus aparatos ortopédicos son muy caros y nosotros no nos los podemos permitir, por eso nos vemos en la obligación de pedir ayuda ya sea económica, dándonos un trabajo o difundiendo este mensaje para que entre todos consigamos reunir lo que mi pequeña necesita para que el día de mañana pueda andar ella solita y su vida sea mas agradable.

¿Cómo podemos ayudar a Amara?

Amara necesitará una silla ortopédica, ya que al estar tanto tiempo sentada puede tener (como el 80% de los niños) osteoporosis.

También necesitará una silla postural, para la silla del coche, trona e incluso para casa para evitar que no esté siempre sentada. Sus pies están planos y necesita tanto zapatos ortopédicos como las plantillas. Ella va creciendo y no siempre estará en la cuna, necesitará una cama con barreras adaptadas al igual que adaptar un cuarto de baño para ella. Según vaya avanzando necesitará un ‘taca-ta’ ortopédico, que sirve para que ella esté completamente recta tanto espalda como cabeza. Todos los medicamentos anticombulsivos como el depakine, rivotril, sabrilex y como no, Omeprazol en fórmula magistral que es bastante cara.

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Amara está en atención temprana y zooterapia (rehabilitación con caballos) que le va fenomenal para su columna y equilibrio.

Ante todo que quede claro que pedimos ayuda de cualquier tipo. Un trabajo ya que su padre está en paro y yo (su tía) también y su madre cobra muy poquito para cubrir tantos gastos. Ayuda económica a través de donaciones profesionales que se ofrezcan a dar terapias de forma gratuita, alguien que done los aparatos ortopédicos que necesita… cualquier ayuda es muy importante, para mí nada es poco y lo que parezca poco juntando con un poco de todos se hace mucho.

A lo largo del día recibo cientos de mails, estoy acostumbrada a leer todos, por ese mismo motivo me detuve ante el mail de Maria. Una tía desesperada ante la situación de su sobrina. La portavoz de una familia desesperada que lo único que buscan es la mejoría de la pequeña de la casa. Como bien decía al principio del post, ellos tan solo quieren ver y compartir como el regalo que recibió Amara. La vida, la vive intensamente. 

Yo hoy os propongo algo, los miles de lectores que afortunadamente leen cada semana el blog, ahora más que nunca como bien dice el lema de, ‘El Gorro De Tamara’: “SOMOS UNO”. Unamos nuestras manos en la distancia y hagamos que Amara y su familia puedan dibujar una sonrisa en sus rostros. 

Tan solo ingresemos de uno a cinco euros por persona, calcular lo que se puede llegar a juntar sabiendo las miles y miles de personas que estamos aquí ahora mismo reunidas. A continuación os dejo el número de cuenta donde se podrá realizar el ingreso, así también los número de teléfono de Gustavo Cotrina y Rebeca Sansegundo los papres de la bella criatura, por si alguna persona quiere ponerse en contacto con ellos.

Ahora más que nunca, SOMO UNO.

Número de cuenta: 2086 6068 36 00 00298235 es de Caja Badajoz asociado con caja 3.

Gustavo Cotrina Barrera 628025057 o Rebeca Sansegundo Ortega 630808445

Facebook Amara Cotrina Sansegundo.

Twitter @amaramiangel

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